Як повідомити про рак. Поради психолога

Новини 21 травня, 2021

Інформація про діагноз належить, в першу чергу, пацієнту

Єдиних формули чи правила про те, як повідомити пацієнтові, що у нього рак, не існує. В Україні досі спостерігається фобія відносно цього діагнозу і зазвичай сприймається як смертельний вирок. Більше того, досі в українській медицині існує практика не повідомляти людині про точний діагноз. Щоправда застосовується вона все рідше. Отож повідомляти хворому, яка в нього хвороба чи ні? В яких обставинах це робити, до чого бути готовими? Ми поспілкувались з онкопсихологом Подільського регіонального центру онкології Наталією Шатайло.

За її словами лікарю набагато важче повідомляти пацієнту погані новини, ніж прийнято про це думати. Але це його обов’язок, і ніхто краще лікуючого лікаря не впорається з ним.

«Я спілкуюся з різними онкологами світу. Ми говоримо на різні теми, в тому числі, про спілкування з пацієнтами на важкі теми. Всі сходяться на тому, що повідомляти погані новини – дуже важке завдання, але, будь вони на місці хворого,  хотіли б знати свій діагноз і прогноз. Правда, багато уточнюють, що не хотіли б всю інформацію отримати відразу. Про те, що переважна більшість хворих теж воліють знати правду, говорять і результати дослідження, які було опубліковано у медичному журналі BMJ. Дослідники опитали в лікарнях понад 2000 тяжкохворих британців, чи хочуть знати вони про свою хворобу. Так, от – 79%  опитаних хочуть знати якомога більше про свій діагноз; 96% бажають знати рак чи це. Ще 91% цікавляться, який шанс на одужання, для 94% пацієнтів важлива інформація про побічні ефекти лікування. В Україні так само, як і в інших країнах, люди хочуть знати правду про своє захворювання. Я з 2006 року прийшла в медицину, спілкуюся як з лікарями, так і з пацієнтами та їх родичами і практично не зустрічала людей з  небажанням нічого не знати про свою хворобу», – каже Наталія Шатайло.

Хто і кому повинен говорити про діагноз?

«Згідно дослідження, згаданого раніше – 70% пацієнтів очікують почути діагноз від свого лікуючого лікаря, а 12% вважають за краще отримати цю інформацію від сімейного лікаря (лікаря загальної практики), 24%  опитаних сказали, що у них немає переваг з цього питання. Чому більшість людей все-таки віддає перевагу почути погані новини не від кого-небудь, а саме від лікуючого лікаря? На мою думку, тому що саме він призначає обстеження і отримує їх результати, тобто має справу з даними пацієнта, знає його. Крім того, люди хочуть, щоб це був досвідчений лікар, який бере безпосередню участь у порятунку його здоров’я і життя, щоб він зміг і далі спостерігати і надавати йому підтримку. Це має бути людина, якій пацієнт довіряє, а не просто лікар, який був на заміні чи чергував в цей час», – пояснює Наталія Шатайло.

Кому повинні повідомлятися погані новини?

«Правду про діагноз необхідно переважно повідомляти самому пацієнту, -каже психолог, – адже це його життя і його хвороба. Тут виникає питання конфіденційності». І наводить висновки ще одного дослідження під назвою «Повага автономії пацієнта під час обговорення діагнозу з його сім’єю», які були опубліковані в журналі BMJ.

«Хворі вважають за краще, щоб рідним повідомляли інформацію про їх діагноз тільки з їхньої згоди. До того ж вони не хочуть, щоб сім’я приховувала якусь інформацію від них. Опитані пацієнти висловили бажання, щоб лікарі поважали їх і їхнє рішення незважаючи на думку родичів. Такі результати дослідження говорять про те, що, як правило, ми повинні говорити безпосередньо з пацієнтом, до того, як зустрінемося з його рідними. Але, наприклад, ми в ПРЦО також заохочуємо залучення родичів або близьких друзів пацієнта в обговорення діагнозу. Буває дуже важливо, щоб під час консультації з лікарем, в той момент, коли він змушений повідомити погані новини, поруч з пацієнтом знаходилась близька людина. Справа в тому, що, отримавши «важку», шокуючу інформацію, пацієнт інколи навіть не в силах її запам’ятати – «донести до дому». Тому добре, коли хтось із близьких був поряд», – зазначає Наталія Шатайло.

Що робити в разі, якщо сім’я проти того, щоб повідомляли діагноз пацієнту?

Рідні зустрічають лікаря біля дверей кабінету і кажуть: «В жодному разі не повідомляйте! Ця інформація вб’є його». «Такі ситуації, – каже психолог доволі часто бувають, але в таких випадках необхідно їх запитати чи хотіли б вони, щоб хтось за них вирішив, що сказати, а що ні і чи не вважали за краще б знати правду і самому вирішувати, що робити?»

«Перш за все, треба розуміти, що пацієнт це нормальна, думаюча людина. І дуже часто він знає про свій стан набагато більше, ніж ми думаємо. Крім того, треба розуміти, що це його захворювання, а не його дружини, дітей або старшого брата. Якщо все-таки не вдається подолати опір родичів, то  замовчування стає стіною між пацієнтом і сім’єю, вона заважає, не дає їм в повній мірі підтримувати один одного. Звичайно, зрозуміло і природно бажання захистити близького від страждань, але тільки будь-яка невідомість – це джерело і живильне середовище для тривоги. Припустимо, людина ходила до лікаря, потім лікар поговорив про щось з родичами, і далі повисає пауза, звучать якісь загальні слова, але діагноз не повідомляється, при цьому хворий відчуває, що йому стає гірше, він приймає ліки, але вони не допомагають. Це в будь-якому випадку буде створювати дуже тривожний фон. Людина може усвідомлювати це чи не усвідомлювати, але це буде працювати на погіршення його стану, тому що фонова тривога тримає його в постійній напрузі. Це буде впливати на фізичний і психологічний стан і в результаті – на якість його життя», – каже Наталія Шатайло.

Крім того, наголошує онкопсихолог, будь-які замовчування в сім’ї значущої інформації призводить до напруження між членами родини. Набагато гірше, коли людина взнає про діагноз у палаті, від сторонніх.

«Хороший, теплий, довірливий контакт особливо потрібен, коли людина у важкій ситуації, зокрема, коли в родині з’являється пацієнт хворий на онкологію. Адже в цей момент важко всім, і особливо потрібна підтримка один одного.Навіть, якщо пацієнт уже на термінальній стадії, варто знати про хід його хвороби. В сучасному суспільстві йде така соціальна роль як «роль вмираючого» – тобто людини, яка знає, що скоро помре. Ця роль цінна і важлива тим, що «легалізований» період, коли хворий може провести час як хоче, важливі розмови, привести в порядок і завершити справи, які він хоче  вирішити до того, як піде», – зазначає Наталія Шатайло.

Не варто родині брати за це відповідальність на себе…

«Одна пацієнтка, дружина нашого хворого якось мені сказала: «Лікар повідомив мені діагноз Сергія. Після, звичайно, я почала читати про нього все, що можна знайти в Інтернеті. Було страшно, але довгий час не могла підібрати слова, щоб сказати чоловікові про діагноз. Так і жили: говорили про що завгодно, тільки не про хворобу. Поки одного разу я не побачила екран його комп’ютера в той момент, коли він відійшов від нього. Кілька сторінок в браузері – і все про рак. Тобто ми обоє все знали, вивчали інформацію, переживали все поодинці, але не могли знайти в собі сили, щоб обговорити. Коли це з’ясувалося, стало простіше. Останній рік був для нас часом, коли ми могли говорити про все, згадувати минуле, говорити про наші спільні мрії, промовляти свої страхи. Це було неймовірно важливо для нас обох, – розповідає психолог. – Хвороба з’єднує людей, їх відносини стають дуже близькими, аж до того, що вони розуміють один одного з півслова і нічого не приховують один від одного, можуть відверто говорити про що завгодно. Але буває і навпаки: коли, здавалося б, щоб не хвилювати, не нервувати свого близького, намагаються не говорити про неприємний, вважають за краще мовчати. І тоді хвороба проходить як тріщина по відносинам людей і взаємної довіри: співпереживаючи один одному, вони тим не менш виявляються самотні, наодинці з собою. Людині дуже важливо зберегти свою суб’єктність, можливість якось впливати на ситуацію, зберегти свою людську гідність, а не просто стати об’єктом медичної допомоги», – зазначає Наталія Шатайло. Наостанок, психолог Подільського регіонального центру онкології зауважує, що розмова, під час якої хворий дізнається про діагноз не повинна відбуватися в палаті, де є інші пацієнти.

«Важливо, щоб це була приватна розмова: один на один, або лікар, пацієнт і його близькі – все»- каже Наталія Шатайло.

В Україні поки що хворі і лікарі досі вчаться звертатися по допомогу до онкопсихолога. Хоча, каже головний лікар ПРЦО, д.м.н. Володимир Шамрай ефективність роботи саме лікарів-психологів в галузі онкології доведена. Онкохворим потрібна допомога психологів і психотерапевтів.

«Якими передовими не були б технології ранньої діагностики та лікування раку, душевні переживання людей після встановлення діагнозу легшими не стають. Тому в Подільському регіональному онкоцентрі ми розвиваємо цей напрямок, психологічну допомогу можуть отримати на всіх стадіях захворювання не тільки хворі, а й члени їхніх родин», – підкреслив Володимир Шамрай.